Femmes handicapées, les oubliées du féminisme

Contraception, avortement, égalité au travail, lutte contre les violences : les grands combats féministes de la seconde moitié du XX^e siècle ont été menés au nom de toutes les femmes. Ils ont changé des millions de vies. Mais pour une femme en fauteuil roulant qui veut un frottis, pour une femme sourde qui veut porter plainte, pour une femme avec une déficience intellectuelle qui veut un enfant, ces droits conquis se heurtent à autre chose : des marches, des formulaires, des regards.

Les femmes handicapées sont des femmes, et elles sont handicapées. Cela devrait aller de soi. Pendant des décennies, pourtant, chacun des deux mouvements qui auraient dû les défendre les a regardées d’un seul œil.

Femmes handicapées : une double invisibilité

Les mouvements féministes ont longtemps pensé « la femme » comme une femme valide. Les mouvements de personnes handicapées, de leur côté, ont longtemps parlé de « la personne handicapée » sans dire si elle était un homme ou une femme. Entre les deux, une part considérable de la population est restée dans un angle mort.

Le droit international a fini par le reconnaître. La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006 et ratifiée par la France en 2010, consacre un article entier, l’article 6, aux femmes et aux filles handicapées, et reconnaît qu’elles sont exposées à de multiples discriminations. Le mot qui désigne la discrimination fondée sur le handicap, le validisme, a gagné du terrain en France ces dernières années, porté notamment par des collectifs féministes comme Les Dévalideuses.

Aux États-Unis, l’histoire a retenu une figure : Judith Heumann, militante en fauteuil roulant, l’une des meneuses en 1977 de l’occupation d’un bâtiment fédéral de San Francisco qui dura près d’un mois, pour obtenir l’application d’une loi contre les discriminations. Le documentaire Crip Camp (2020) a fait connaître ce combat bien au-delà des cercles militants.

Se faire soigner : la gynécologie, parcours d’obstacles

Pour beaucoup de femmes handicapées, le simple suivi gynécologique relève de l’expédition. Le cabinet est au deuxième étage sans ascenseur. La table d’examen ne descend pas, et il n’y a ni lève-personne ni aide pour s’y installer. La consultation dure quinze minutes, quand il en faudrait quarante-cinq. Certaines praticiennes et certains praticiens, faute de formation, ne savent pas comment examiner une patiente spastique ou communiquer avec une patiente sourde.

À ces obstacles matériels s’ajoute un préjugé plus insidieux : l’idée que ces femmes n’ont pas de vie sexuelle. On ne leur parle pas de contraception, on ne leur propose pas toujours de dépistage. Les travaux de l’IRDES sur l’accès aux soins des personnes handicapées ont relevé un moindre recours au dépistage des cancers du sein et du col de l’utérus chez les femmes concernées.

Une table d’examen qui ne descend pas suffit à éloigner une femme du dépistage.

Des solutions existent. Plusieurs hôpitaux ont ouvert des consultations dédiées, avec du matériel adapté et un temps de rendez-vous allongé. En Île-de-France, un dispositif baptisé Handigynéco envoie des sages-femmes dans les établissements médico-sociaux. Les sages-femmes, justement, peuvent assurer le suivi gynécologique de prévention et la contraception, et sont parfois plus disponibles. Au moment de prendre rendez-vous, il ne faut pas hésiter à décrire précisément ses besoins : l’accès, la table, le temps, la présence d’une interprète en langue des signes. Notre article sur le dépistage du cancer du sein rappelle le calendrier à respecter, qui vaut pour toutes.

Violences : plus exposées, moins entendues

En 2020, la DREES a montré, à partir des enquêtes de victimation, que les personnes handicapées déclarent plus souvent que les autres avoir subi des violences physiques, sexuelles ou verbales. Pour les femmes, les mécanismes du risque s’additionnent.

La dépendance d’abord. Quand le conjoint est aussi celui qui aide à se lever, à se laver, à se déplacer, partir devient vertigineux. La dépendance financière ensuite. Pendant des années, l’allocation aux adultes handicapés était réduite, voire supprimée, en fonction des revenus du conjoint, plaçant de nombreuses femmes sous la coupe de leur compagnon. Après une longue mobilisation des associations, l’AAH est calculée sans tenir compte des revenus du conjoint depuis le 1^er octobre 2023. C’est l’un des progrès récents les plus concrets pour l’autonomie de ces femmes.

S’ajoutent les obstacles à la parole : une femme qui s’exprime difficilement, qui ne peut pas se rendre seule au commissariat, ou dont la parole est mise en doute à cause d’une déficience intellectuelle ou psychique. Et les violences en institution, longtemps tues. Les signes de l’emprise sont les mêmes que pour toutes, et nous les détaillons dans notre guide sur les violences conjugales ; les portes de sortie, elles, sont plus étroites.

La question de la stérilisation pèse sur cette histoire. La loi du 4 juillet 2001 l’a strictement encadrée pour les personnes majeures sous tutelle ou curatelle : elle n’est possible que s’il existe une contre-indication médicale absolue aux autres méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre, après décision du juge des tutelles et avis d’un comité d’experts. Le texte est venu poser des limites à une pratique qui avait donné lieu à des abus.

Emploi : deux plafonds au lieu d’un

Depuis 1987, les entreprises d’au moins vingt salariés doivent employer 6 % de travailleurs handicapés, ou s’acquitter d’une contribution. L’obligation a fait progresser l’emploi, sans abolir les inégalités. Les femmes handicapées cumulent les obstacles réservés aux femmes, temps partiel, métiers moins payés, carrières interrompues, et ceux réservés aux personnes handicapées, préjugés à l’embauche, postes non aménagés, fatigabilité ignorée.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, la RQTH, ouvre des droits souvent méconnus : aménagement du poste et des horaires, accompagnement par Cap emploi, aides de l’Agefiph dans le privé et du FIPHFP dans la fonction publique. La demander n’oblige pas à en informer son employeur.

Maternité : le droit d’être mère, encore contesté

La Convention des Nations unies le dit explicitement, dans son article 23 : les personnes handicapées ont le droit de fonder une famille et de conserver leur fertilité, sur la base de l’égalité avec les autres. Dans les faits, une femme handicapée enceinte entend encore trop souvent des questions qu’on ne poserait à personne d’autre. Comment allez-vous faire ? Y avez-vous bien réfléchi ? Avec, chez certaines, la crainte qu’on leur retire leur enfant.

Les aides existent pourtant. Depuis le 1^er janvier 2021, la prestation de compensation du handicap comprend un volet parentalité, qui finance de l’aide humaine et du matériel adapté jusqu’aux sept ans de l’enfant : table à langer à hauteur de fauteuil, berceau à ouverture latérale, poussette adaptée. La demande se fait auprès de la maison départementale des personnes handicapées. À Paris, le SAPPH, service d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées, accompagne les futurs parents de la grossesse aux premières années de l’enfant.

Vie affective et sexuelle : être regardée comme une femme

Reste le plus intime. En établissement, l’intimité est souvent un luxe : chambres partagées, portes qui s’ouvrent sans qu’on frappe, couples séparés le soir. Le débat public s’est beaucoup concentré sur l’assistance sexuelle, sur laquelle le Comité consultatif national d’éthique a rendu un avis défavorable en 2012, et qui se heurte en France à la législation sur la prostitution. Pour beaucoup de femmes handicapées, la question se pose autrement, et plus tôt : être reconnues comme des femmes qui désirent et que l’on peut désirer, ce que le regard des autres leur refuse souvent.

Le mouvement des personnes handicapées a un mot d’ordre : « Rien sur nous sans nous. » Il vaut pour le féminisme aussi. Les femmes handicapées n’attendent pas qu’on parle à leur place ; elles demandent qu’on leur fasse de la place, aux tribunes, dans les cortèges, et dans les cabinets de gynécologie.